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原创服老思p话notsominimalist// 02/21/50-book-challenge-the-ping-bell-the-butterfly /《潜水表和蝴蝶》最近看了一本叫《潜水表和蝴蝶》的书 这本书在法国发行三天后，作者死亡了 书里记录着他人生最后时间的回忆和想象 文案平静挣扎，乐观无助，像诗而不是奔跑的马灯。 书中描绘了很多我们日常忽略的细节，持续冲击着内心脆弱的一面。 整本书很短，大约4~5个小时就能读完 就像听朋友聊天一样，时间流逝，然后突然停止了 用书评家edmund white的话总结就好了。 “读了这本书，你会重新爱上生活的。 》作者jean-dominique bauby，让-多米尼克·鲍比，但我喜欢“简多”(“jean-do”)这个中文名字。 作者视角的病房youtube/watch？ v=eawgsbrlzhq简在他处于物理世界的状态下，被困在自己的肉体中，每天接受残疾医院的护理 他没有行动能力，不能和外界交流，只是眨眼。 这是潜水表的隐喻 很多是他处于精神世界的状态 他想起了自己的家人，梦想着访问从未去过的城市 他的思想像“蝴蝶”，翩翩起舞，在美丽的事物中，忘记了沉迷于玩耍而回去。 他的故事也成了同名电影引起了轰动 《潜水钟和蝴蝶》的海报/来源: movie.douban/subject/1865561/这本书最震撼的地方是它的写法——眨眼20万次。 鲍比出生在法国巴黎，从1991年开始在巴黎有名的时尚杂志elle上担任。 1995年12月8日中风，20天后醒来，完全失去发音能力，只有左眼能眨眼，他花了两年时间完成了生命中唯一的书——《潜水表和蝴蝶》。 整个书依赖于朗读方法完成，一个记者在鲍比眨眼选择必要的文字之前，沿着法语文字按频率( esarintulomdpcfbvhgjqzyxkw )排列的字母阅读并往返 一个单词平均需要两分钟，但整本书依赖于大约20万次眨眼来完成。 鲍比记录了中风后的日常生活，包括和家人在海滩上玩耍、洗澡、朋友来访等 资料来源: zh.WikiPedia/WikiPedia/% E8 % AE % 93 lis是脑干损伤的主要原因 正常的人得了lis几乎没有前兆 他们可能集中精力工作，也可能做激烈的运动。 然后倒下了 得了lis后，不能动四肢和面部肌肉，只能眨眼 也是轻微的疾病。 勉强转动脖子、移动手指等适当的护理，就能恢复正常的生活。 meetthewomanwhowas‘locked in’herownbodyfor4years|megynkellytoday比如victoria (中)，她11岁的时候拿到了lis。 医生判处了死刑，但母亲没有放弃，4年后，终于可以转眼间，被母亲发现，和她交流了 之后，继续恢复，从最细微的移动开始在轮椅上度过了10年，到去年为止可以自主站立 现在是舞者、残奥会游泳金牌得主和jockey的代言人 这些发生在她下轮椅后两年内 youtube/watch？ v=iphxlxb64eq但是很多人没有victoria幸运，更常见的是只有眼睛在动 fightingbackoneblinkatatime:livingwithlocked-in syndrome|dawnfaizeywebster|tedxeterdawnfaizeywebster只有左眼是能动的，本书的主人公很多 她取得过大学学位，也当过电脑讲师 遗憾的是lis花了15年以上，只能用眨眼交流。 现在她取得历史学硕士学位，现在正在学习phd。 youtube/watch？ v=4dpzl8ek-s0今天，eeg技术也许可以帮助lis更好地与外部交流 但是，在20年前，只能使用原始的做法 在《潜水表和蝴蝶》中，简的语言治疗师sandrine制作了字母，按照法语中的采用频率进行了排序。 录用时，一个字一个字地描绘，遇到简所需的文字时，他眨眼示意。 除了travel chick.WordPress/2008/07/31/jean-Dominique-Bau bys-alphabet/lis本身的毅力之外，该系统还谴责了转录者( transcriber )的耐心和精彩 简在alphabet的章节中记录了很多日常细节 想用这个系统和他交流的朋友不少，但人们的表现大不相同 由于紧张、热心或迟钝等原因，……一点访问者记忆，迅速默读字母，轻率地记录几乎随机的副本。 看到毫无意义的结果时，我生气了。 有一天，简想要自己的眼镜，朋友记录了l-u-n-e (月)后，赶紧停下来，想把月亮变成什么？ 我还有不擅长聊天的朋友，马上把球踢回去 简终于出了一个问题后，他是否只回来了一个，或者不，聊天可能停止了。 提醒我们小时候背对背的万能回答: fine. thank you. and you？ 但是，做有经验的记者和杂志主编，简总是为来访者准备比较多的问题，让他们能有越来越多的分享。 这样哭笑的细节充满了简最后的人生 最后，他接受了这种交流的方法:完全由别人控制的对话 锁定同步:与nick Chisholm相比，Nick和nichola采用的这个系统更有效率 通过将表盘放在2人之间，使2组视线垂直于板面，nicola可以捕捉nicola的眼球，迅速明确注视的文字，移动到下一个文字。 更重要的是，nicola根据前缀进行单词增补，再进行句子增补 熟练后，尼克竟然能以普通人约50%的速度表达自己的想法。 尼克恢复了四肢 现在坐轮椅，可以借仪器做基本的运动了 他通过网上直播，把自己康复的成果分享给越来越多的人。 兴趣这个系统的朋友可以扫描代码看视频。 youtube/watch？ v=nqyfvltid0q写《不要放弃》书，游泳，健身，读PHD……这些lis的故事再次提醒了我人生是多么美好。 但并非所有lis的患者都这么幸运。 他们中的很多人可能在完全冷静的状态下，脱离了生命支援系统 lis无法表达自己的想法，但他们的意识非常冷静，也能听到周围人的对话 他们有时很害怕 比如简的右眼手术 医生来给他缝缝针的时候，他在心里不停地祈祷，以免成千上万的人误伤左眼。 那是因为他理解世界，表现为外界信息的唯一桥梁。 他们有时很绝望。 比如维多利亚，在四年的关闭过程中，照顾好母亲，多次想大声喊叫，但没能“母亲在这里”。 youtube/watch？ v=f5l0jr2qmt8在所有lis的经验分享中，最常见的关键词是never give up，不要放弃 这句话很简单，但是是很大的挑战。 首先是医学上的东西 我必须相信医生的评价吗？ 还是你相信奇迹会发生？ 然后捕捉小信号、眼睛、手指、呼吸，发生紊乱的地方都是媒体，可以编码和传播消息。 而且是长时间的熟悉 是lis和转录者共同建立的语言系统 这中间一定能经历很多沮丧的时刻。 其实，即使我们普通人交流，不是也有很多信息表现错误吗？ 除了通信，如果能慢慢移动四肢，那就需要几个月到几年的康复，恢复肌肉的功能 没有人会“轻易放弃” 但是，努力也没办法之后，谁不会放弃呢？ 所有人都是封闭者？ 如果有一天我不幸花在lis上，请一定给我时间。 我还能写 晚上人们离开的时候，我在脑子里写文案，反复，打磨。 早上，如果我的转录者来了，请正确输出，不要使用“backspace键” 这其实是个简单的故事。 但是谁完全没有机会呢？ 概率不偏袒任何人 如果真的到了那一天，谁会在我眼中捕捉到第一道光？ 谁会专注于开发最高效的转录系统呢？ 其实，从某种意义上来说，所有人都是封闭者 有些人有一万个主意，但不能像哲学家那样进行有说服力的讨论 有些人充满了爱，但也有一个“喜欢”也说不出来的人 有人在后面扛着荆棘，血流如注，只是正面对着别人，强颜欢笑。 月亮总是对着地球youtube/watch？ v=yyagqrvpr6w想起了一个月前和朋友的对话:其实每个人的缺陷都很多啊。 大家互相看是表面上的东西啊。 看到喜欢缺点也有心理上的安全感。 每个努力想做什么的人都是这么希望的可怜的人。 在自己的茧里，渴望与外部交流。 而且，期待者有人注意到茧中的微小交易。 但是这笔交易太轻了，很多来访者总是不在乎 你会说话的 你会写字。 你会几种不同的语言 你可以使用肢体语言。 你也可以和电脑交流。 但是，与只能眨眼的lis相比，这是去哪里呢？ 交流的形式有很多选择，但无助于交流的本质---打破心墙 at角度和心墙eva s1:e26 / netflix恐怕一切都要从了解自己开始 当身体被困，视野有限的时候，我们能理解世界的方法非常有限。 要理解自己，只能依靠旁边的谁和事情 他们的交流和他们对着自己的眼球，推测自己发生了什么 经过在病床上的两年，简发现了很多法则 没有鸟知道你在想什么。 他们只是完成了“人生”这项工作。 缺乏耐心和必要的技能，有些人会和你交流，但这不怪你。 最重要的是，这可能是别人控制的对话，但被动地出现各种选择时，只能给予肯定或否定 你需要的选项可能永远不会出现 但是生活必须继续下去。 能重新爱上生活真是太好了 完——数据科学|数字广告|未来主义原题:《潜水表和蝴蝶》阅读原文 。
